小児とAYA世代のがんと、その社会的ケアについて。数は少なくても、ちゃんと注目して解決する大切さ。

病気の治療方法やお薬の量は、体の大きさを基準に大きく小児と成人に分けられています。医療では、一般的には出生～15歳までの、思春期に入るまでの時期の子どもは小児科の範疇です。身体の大きさで薬の量が変わることと、身体が活発に成長して育児期特有の病気や症状もあり、大人とは違った専門性が求められるので、大体15歳を目安に線引をしていると教わりました。調べてみたところ、卒業から10年以上経ったいまでもその基準は変わっていないようです。

身体で仕分けると、たしかに細胞分裂を繰り返し身体が大きくなり、未完成だった身体が完成していくこの時期を境にして、小児と成人を分けるのは合理的です。

しかし、身体と精神は同時進行できっちり成長していくわけではありません。10～20代の思春期～青年期は、身体は大人だけれども精神的にはまだ不安定な発達段階にあります。この時期の病気は精神的に不安定になりやすく、成長発達にも影響が大きく、ここにも特別な配慮が必要だとわかってきました。今は、この世代のことをAYA世代と呼び、大人になる段階の心の支援にも力がいれられています。

AYA世代とは、15～29歳くらいまでの小児でもなく、大人でもない時期を指します。AYAはAdolescent and Young Adult、思春期および若い成人という意味です。

がんの話でAYA世代というと、小児ガンでもなく成人がんでもなく、がん診療の現場では精神的ケアの難しさを感じているけれど、それを素直に話せない世代でもあり、実態がどうも把握できていない世代、という認識があるようです。たしかに、自分たちもその世代の時はぐるぐるとよくわからないことを考えたり、モヤッと常にすっきりしない雲が頭の上を覆っているような、漠然とした不安や言語化できないもどかしさを抱えていたように思います。でも、その実態はやニーズは、通りすぎてしまった私達には上手に拾い上げることができないのではないかと思うのです。

ところで、がんになる人が増えたと言われますが、どのくらいの人数がいつごろがんになっているのか、ご存じですか。現在の日本では、人口の半分が生涯のうちに1回以上がんを経験します。しかし、ほとんどは60歳以上の人生の後半になってから。たとえば、現在0歳の子どもが60歳－80歳の間に癌になる確率は60%ですが、0歳-59歳の間に癌になる確率は20%未満です。

http://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/summary.html

最新がん統計　国立がん研究センター

この表では、何歳くらいで癌になるひとが多いのかを、過去のデータから計算してあります。60歳を超えるとぐっと増えていることがわかります。一方、30歳未満では1%未満の数字が並んでいます。
小児がんもAYA世代のがんも、絶対的に数が少ないのです。

http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/pediatric_oncology_p01.html

数が少なく、大人のがんとは違う小児～AYA世代に特有のがんもあります。情報も少なく、共有することも困難です。

大人や専門職でも、正しいのか、そうでないことも判断しにくい病気についての情報を、ゼロから探すのは大変です。そんなことを体験した本人たちが、社会的ケアにつながる情報提供プラスアルファのプログラムを立ち上げています。

たとえば、体験者でもある岸田くんが立ち上げた「がんノート」は、インタビューの動画配信サービスを軸に、この動画を企業の社内研修に活用して社会的課題について考えるプログラムを構築しています。
がんノート　http://gannote.com/

また、AYA世代の集まる場として、神戸の「チャイルド・ケモ・ハウス」では、現在は安定している/治療終了後のAYA世代の患者と経験者が集まるワークショップを実施しています。
チャイルド・ケモ・ハウス　http://kemohouse.jp/

小児～AYA世代の支援については、現在非常に注目されており研究が進んでいるので、あと数年するとこのテーマがもっと一般社会にでてくるようになるかもしれません。小児ガンとは違い、1人の大人だけれど大人ではない、というこの時期に丁寧に関わり、生き抜くAYA世代の若者たちが治療を終えた後の長い人生を、社会の中でしっかり自分らしく生き抜けるような支援が必要です。

また、そのつらい気持ちや難しさを理解することも、なかなか難しい。そして、患者さん本人もどうやって社会に適合していったらいいのか、時に見失います。本当にできないこともありますが、できることもある。でも、治療をしていない人よりは、出来無いことがいくつかある。この状況で、さらに自分の命や未来に不安をいだきながら、不安定な青年期を過ごす。これは、大変な時間です。

どの世代でも病気になる人はいます。亡くなる方もいるし、生きていく人もいる。それはがんに限りません。数が少なくても、それは一定数発生する人たちの困り事です。だから、ちゃんと、社会の中にあるものとして考えて、一緒に生きることを考えたいですね。